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Person

susili

Ich lese es komplett in Deutsch:

I read it complete in english:

Mein Name ist Susanne Albers. Geboren wurde ich am 13. Februar 1965 im Krankenwagen zwischen Adendorf und Lüneburg. Meine leibliche Mutter wollte mich nicht, also kam ich für die ersten 10 Lebensmonate in ein Kinderheim. Zu Weihnachten 1965 adoptierten mich Klaus und Ursela Knoop aus Bardowick. Sie gaben mir soviel Liebe, als wäre ich ihr leibliches Kind. Bis zu meinem 11. Lebensjahr verlief dann meine Kindheit völlig problemlos.

Doch dann bekam ich die Krankheit Epilepsie. Von dem Tage an war vieles nicht mehr so unbeschwert. Ich hielt durch bis zum Abitur. Anschließend lernte ich technische Zeichnerin im Stahlhochbau und zog hinterher mit meinem damaligen Freund nach Berlin zum Studieren. Das Architekturstudium fesselte mich sehr, jedoch ging ich während des Studiums auch vielen Jobs nach.

Mittlerweile hatten mein Freund und ich 1992 geheiratet. Die Ehe hielt aber nicht.

--- Moment mal ---

Bevor ich jetzt munter weiter schreibe, kommt ein sehr wesentlicher Einschub, vom dem ich auch im Lebenslauf berichte.

Ich erlebte am 18. Mai 2000 einen sehr dramatischen epileptischen Anfall, der bei mir für 9 Minuten zum Herzstillstand führte. Genaues darüber erfährst du, wenn du hier drauf klickst.

Man könnte also sagen: es gibt bei mir ein Leben vor dem 18. Mai 2000, dann hatte ich eine, sagen wir mal, Nahtoderfahrung; und von da an wurde es bis heute in jeder Beziehung turbulent und extrem dramatisch. Weil das aber für mich nicht so eben mal locker zu "verkraften" und zu erleben war und ist, findest du dazu meine ganz besonderen Erlebnisse auf den Geistesblitze Seiten.

Auf den Texte Seiten findest du meine kurzen Lebensbetrachtungen nach dem 18. Mai 2000 bis heute.

Alles, auch die Ideen dazu, was ich an Homepages jemals gebaut habe und baue, sind mir quasi erst nach dem 18. Mai 2000 per Eingebung mitten in der Nacht "zugeflogen", dazu gibt es die "Warum" Seite. Aber lies erstmal hier weiter:

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Mein Mann und ich trennten uns am 1. Oktober 2000 nachdem ich feststellte, daß ich eine Vorliebe für Frauen entwickelt hatte, und diese neue Rolle ausleben wollte. Das Einzige, was uns wirklich verband, waren unsere Hunde, die Cocker Spaniels Benny, Lucy und Cora.

Ich zog dann von Britz nach Friedrichshain. In den ganzen Jahren zuvor hatte ich einmal pro Monat unglaublich schlimme epileptische Anfälle. Es wurde einfach nicht besser, so daß ich mich 2000 exmatrikulierte und das Studium endgültig abbrach. In diesem Jahr kam es dann zu vielen existenziellen Problemen, alles wuchs mir über den Kopf. Es endete im Dezember 2000 mit einem Suizidversuch, den ich aber glücklicherweise überlebte.

Erst 2002, nachdem meine liebe Mutter an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) verstorben war, kam ich mit meiner Epilepsie zum Videomonitoring in die Charité. Dort wurden die schweren Anfälle auf Video aufgezeichnet, so daß meine Ärzte endlich genauer über meine, wie sie es nannten, kryptogene Epilepsie Bescheid wußten. Es wurde mir das Medikament Keppra verordnet, nachdem alle anderen gängigen Mittel bei mir nicht gewirkt hatten. Keppra machte mich endlich anfallsfrei. Von April 2002 bis Mai 2003 erlebte ich zum ersten Mal ein unbeschwertes anfallsfreies Jahr mit meiner neuen Freundin Marion. Schon in diesem Jahr kam es durch das Keppra verursacht zu psychotischen Ministörungen, die mir nicht einmal richtig auffielen, gegen die mir meine Psychiaterin aber ein atypisches Neuroleptikum namens Risperdal verschrieb.

Doch dann, plötzlich, platzte im Mai 2003 in meinem Kopf ein Aneurysma und es kam zur Gehirnblutung. Es folgten 3 Operationen, ein Aneurysmacoiling, zwei Aneurysmaclipping. Bis weit in das Jahr 2005 hatte ich ständig Kopfschmerzen und war erstmal lahm gelegt.

2004 und 2005 bekam ich vom Keppra als Nebenwirkung eine Psychose, weil ich das Risperdal nicht eingenommen hatte, die jeweils für eine Woche in der geschlossenen Psychiatrie im Urbankrankenhaus endete. Es waren in jeder, vor allem spiritueller Hinsicht extrem herausfordernde und gehaltvolle Wochen. Wenn Du Zeit hast, kannst Du auf extra Seiten meine Psychosen nachlesen.

Ab Mitte 2005 fühlte ich mich besser und machte einen Aushilfsjob (1,50€ MAE) hier bei der Samariter- Kirchengemeinde. Im Folgejahr arbeitete ich in einer Drogenberatungsstelle.

Im Januar 2006 lernte ich Klaus aus Rheinland Pfalz kennen und lieben. Wir verstanden uns sehr gut, auch wenn ich heute schreibe, daß ich mir etwas vormachen ließ. Philosophisch und menschlich schwebten wir auf einer Wellenlinie, Klausi, der Professor für Medizin mit eigenem Sportflugzeug, der mich um seinen Finger wickelte und ich, die intelligente, eloquente und freundliche Susili.

Ich war dank Keppra im vierten Jahr anfallsfrei was große Anfälle anbelangt. Aber nichts hilft ewig. Im Juli und im August 2006 kam es jeweils zum großen epileptischen Anfall. Damit war meine Epilepsie wieder da. Ich bekam etwas mehr vom Keppra, hatte nur noch kleine Anfälle und war erstmal beruhigt. Meinen Job konnte aber nicht mehr weitermachen.

Im September 2006 verliebte ich mich in Bettina. Sie ist ein wundervoller Mensch und tolerierte sogar, das es noch Klaus, der 800km weit weg wohnte, an meiner Seite gab. Klaus war zunächst Bettina gegenüber recht freundlich, entwickelte aber mit der Zeit Eifersüchteleien. Bettina war sehr aufmerksam, nur ich war diejenige, der nicht auffiel, daß Klaus immer narzisstischer wurde. Wie heißt es so schön: Liebe macht blind. Doch trotzdem Bettina so einiges spanisch vorkam, hielt sie sich vornehm zurück und fing nicht an, Klaus in meiner Gegenwart schlecht zu machen. Aus heutiger Sicht hätte ich doch bloß ein bißchen von Bettinas Wachsamkeit gehabt, dann wäre mir vieles erspart geblieben.

Die Zeit plätscherte so vor sich hin, ich war mittlerweile berentet, hatte kleine Anfälle, nahm weiterhin das Keppra und das Risperdal und fühlte mich mit Klaus und Bettina glücklich. Im Juni 2007 erfuhr ich, daß ich noch eine Halbschwester habe. Sie heißt Claudia, ist verheiratet und hat eine Tochter. Wir trafen uns dann zum ersten Mal bei uns auf der Terrasse in Bardowick. Ich mag sie und ihre Familie sehr. Wir haben heute regelmäßigen Kontakt zueinander.

Mittlerweile war es Oktober 2008. Klaus erinnerte sich an sein narzisstisches Idealbild von einer Partnerin, und behauptet plötzlich, daß ich ja garkeine richtige Epilepsie hätte und das Risperdal nicht bräuchte, denn das seien ja garkeine richtigen Psychosen gewesen. Er, der große Professor für Medizin, in den ich unsterblich verliebt war, stellte diese Behauptungen auf. Ich glaubte ihm und besprach mit meiner Psychiaterin, daß ich das Risperdal absetzen wollte, denn es ging mir doch so gut. Sie war einverstanden.

Doch Pustekuchen, denn damit nahm mein Schicksal seinen Lauf. Zunächst hatte ich untypische Entzugserscheinungen, dann Ende 2008 so starke Kopfschmerzen, daß ich über Weihnachten statt zu meinem Vater nach Bardowick zu fahren, hier in Friedrichshain im Krankenhaus lag. Als ich entlassen war, fing Klaus plötzlich an rumzustänkern, daß ich doch Weihnachten zu meinem Vater gemußt hätte, und meine Kopfschmerzen ja garnicht so schlimm gewesen seien.

Und dann ging der Streit mit Klaus richtig los. Alles, was er je schlechtes über mich behauptet hatte, kam mir in den Sinn. Es kam zu einer e-mail Auseinandersetzung, bei der wir beide die Fassung verloren. Telefonieren wollte ich nicht mehr mit ihm. Ich hatte nun alles schriftlich. Schon während dieser Tage kam es zu Minipsychosen bei mir. Ich dachte sekundenweise ich sei Gott und würde Klaus in den e-mails von oben herab behandeln. Doch dauerten diese Minipsychosen jeweils nur ein paar Minuten, danach war ich wieder normal. Und ich hatte viele kleine Anfälle.

Im Nachhinein behaupte ich mal, daß diese Auseinandersetzung alles von mir abverlangt hatte, was überhaupt möglich war. Es dauerte eine Woche. Wir waren beide am Limit. Klaus kam mit einer Bauchspeicheldrüsenentzündung ins Krankenhaus und ich wurde zunehmend psychotisch. Mir fiel schon auf, daß ich am Limit war, wandte mich an meine Ärzte, nahm wieder 1mg Risperdal und war einfach nur noch fertig und traurig, daß ich mich in Klaus so getäuscht hatte. Aber damit war noch nicht mein psychisches Maximalpotential erreicht. Ich merkte einfach nicht, daß ich da nicht mehr ohne ärztliche Hilfe heraus kam. Auch im Forum Epilepsie-Netz gab es in der Zeit eine schwerwiegende Auseinandersetzung, zu der ich mich auf dieser Seite äußere.

Bettina und den Administratoren (Cornelia und abc-admin) und Mitgliedern des Epilepsie-Netz Forums fielen diese Veränderungen an mir auf, sie waren sehr besorgt. Um mich in die Psychiatrie einweisen zu lassen, damit mir endlich geholfen wird, unternahmen sie Anfang März 2009 wirklich alles, was man sich vorstellen kann. Sie waren beim Sozialpsychiatrischen Dienst, telefonierten mit meinen Ärzten, Bettina holte die Feuerwehr und den Notarzt, besprach sich mit meinen Freunden usw. sie wollte mir unbedingt helfen.

Und dann geschah es am 19. März 2009: Ich war nur noch im Wahn Gott zu sein, daß ich mir das Haupthaar abbrannte und als Gott dachte, die linke Hand sei die Sünde. Dann nahm ich ein Steakmesser und schnitt mir die Hand ab. Während ich am Schneiden war, telefonierte ich mit Bettina und behauptet ihr gegenüber, daß ich mir die Hand abgeschnitten hätte, sie Gott sei, und die Hand wieder ansetzen sollte, und daß Gott jetzt sterben würde und ich mir das Leben nehmen würde.

Bettina war in tiefster Sorge und verständigte den Notarzt und die Polizei, die mich dann mit der abgeschnittenen Hand und dem abgebrannten Haupthaar in meiner Wohnung fanden. Ich wurde umgehend ins Unfallkrankenhaus nach Berlin/Marzahn gebracht, die Hand wurde wieder angenäht, auf meinem Kopf sind drei Lücken, auf denen nun Transplantate aus meiner Beinhaut sind. 2009 war ich somit 31 Wochen im Krankenhaus und wurde 13x operiert. Hier sind die Arztbriefe und Bilder der angenähten Hand. Zu Klaus habe ich keinen Kontakt mehr, das Keppra nehme ich zusammen mit dem hochdosiertem Risperdal weiter.

Ich bin Bettina zu größtem Dank aus tiefstem Herzen verpflichtet. Ich liebe sie unglaublich doll, und bin liebend gern mit ihr zusammen. Es ist toll, daß sie das Alles zusammen mit mir durchgestanden hat.

Seit der Psychose hatte ich weniger große Anfälle, bis heute waren es somit seit 1976 über 300 Grand Mal Anfälle, die alle 10-20 min dauerten. Was ich noch habe, sind epigastrische Auren und kleine Anfälle, die zum Teil intensiv anhalten. Mit meiner Hand ist ein Stillstand aus großen Schmerzen eingetreten, zudem kann ich überhaupt nicht greifen oder gar etwas festhalten. Ansonsten bin ich immer noch geschockt, was ich mir da angetan habe. Keppra führt bei mir zu psychotischen Störungen, macht mich aber anfallsfrei, was große Anfälle anbelangt. So ist das im Leben, das Eine, was man will, das Andere, was man dazu bekommt.

Am 16. Mai 2010 ist mein lieber Vater an Magenkrebs gestorben. Ein weiterer Schicksalsschlag, aber er ist immerhin 87 Jahre alt geworden.

Am 17.12.2010 bin ich am Kopf operiert worden. Es ist ein neues Media Aneurysma rechts geclippt worden. Am 17.03.2011 ist ein Pica Aneurysma links gecoilt worden. Es sind mir einfach zuviele Schicksalsschläge. Trotzdem bin ich Gott dankbar, daß alles gut ausgegangen ist.

Seit etwa 2004 bin ich stets und ständig damit beschäftigt, an meinen Homepages und dem Blog weiter zu bauen. Wenn Du also wissen willst, was ich den lieben langen Tag so mache, dann schaue auf die neuen Seiten.

Falls Du Dich fragst, warum ich nichts Besseres zu tun habe, als Homepage Seiten zu basteln und nicht verstehst, woher ich die Energie dafür nehme (höre und lese ich jedenfalls häufiger), dann sind es nicht nur ca. 10.000 gebastelte Seiten auf der https://www.susannealbers.de Seite, sondern sind es ca. 10.000 Gründe mich von meiner gesundheitlichen Situation abzulenken, so daß ich versuche das meiner Ansicht nach "Beste und Sinnvollste" aus dieser zum Teil beschissenen Situation zu machen.....:-)))...meine wichtigste Inspirations- und Energiequelle ist übrigens hier zu finden, und dieser Quelle bin ich überaus dankbar und denke, daß es dann wohl so sein soll, wie es ist ... :-))) ... "normal" finde ich das Alles schon lange nicht mehr ... :-))) . ..aber andererseits weiß ich auch keine echte und ebenso sinnvolle Alternative.

Im September 2013 habe ich meine Wohnung in Friedrichshain aufgegeben, und wohne jetzt in Neukölln bei Bettina.

Mit ihr bin ich überglücklich. Ich hoffe uns erwarten noch viele schöne Jahre.

Es gibt ein Lied von Daliah Lavi, das meine tiefen Gefühle für Bettina sehr gut beschreibt, "Willst du mit mir gehen" Sie ist mir die liebste Freundin, der ich immer vertrauen kann.

 

Am 3. Juli 2018 habe ich für Betroffene und Angehörige eine geschlossene Hirnaneurysma SAB (Hirnblutung) Facebookgruppe gegründet. Im September 2021 waren wir 1000 Mitglieder. Die Gruppe entwickelt sich sehr gut. Wir sind uns alle bewußt, welch psychisch teils dramatisches und trauriges Thema uns in der Gruppe beschäftigt. Anfangs war es für uns alle sehr schwer. Jasmin, Mir Ella und Carmen helfen mir bei der Administration. Das ist unser Beitrag in Sachen Selbsthilfegruppen. Mögen wir immer wieder die Kraft erhalten, einander tröstend und hilfreich zur Seite zu stehen.

Vom 17.04.2002 bis zum 23.11.2018 habe ich gegen meine Epilepsie ca. 1500mg - 0 - 1500mg Keppra (Levetiracetam) eingenommen. Vom Keppra hatte ich unglaublich dramatische Psychonebenwirkungen, wie man oben gelesen hat. Es wurde langsam ab dem 30.08.2018 gegen Briviact ausgetauscht. Alles geschah ambulant unter ärztlicher Aufsicht. Die Umdosierung bescherte mir die schärfsten Entzugserscheinungen. Irgendwie ist es auch klar: mein Gehirn hatte sich 16 Jahre lang an das Keppra gewöhnt und braucht jetzt Zeit, vom Keppra Abstand zu gewinnen und neue Synapsenschaltkreise aufzubauen. Ich hoffte, daß nun alles besser würde.

Alles wurde nicht besser. Nach 10 Monaten Briviact schlich ich ab dem 24.09.2019 Keppra (Levetiracetam UCB) wieder ein. Briviact hatte für mich nicht zu akzeptierende Nebenwirkungen.

Jetzt nehme ich also wieder Keppra. Anfallsmäßig ist es nicht unbedingt besser geworden, aber ich fühle, ich bin wieder die "Alte". :-)

Am 26. August 2020 hat die Theologin Prof. Dr. Sabine Bobert aus Kiel meinen Handschmerz mittels spiritueller Energieübertragung zum Verschwinden gebracht. Ich bin ihr unendlich dankbar. Zunächst war ich vorsichtig und nahm das Opiat Hydromorphon erst einmal weiter. Dann, am 23.11.2020 fasste ich mir ein Herz, und begann es vorsichtig und langsam bis auf 0 mg zu reduzieren. Ich machte also hier zuhause einen ganz privaten Opiatentzug, der es in jeder Hinsicht wirklich in sich hatte. Dazu kam, daß Bettina gerade aus der Charité entlassen war, wo sie sich mit dem Coronavirus infiziert hatte, und mich ansteckte. Nun saßen wir hier also beide, am 3. Dezember 2020 positiv vom Gesundheitsamt Neukölln auf Corona getestet, und durchlebten einen einigermaßen milden Verlauf. Leider hatte Corona mein Immunsystem völlig durcheinander gebracht, es feuerte in alle Richtungen, auch ins Gehirn, so daß mir glücklicherweise Prof. Dr. Dag Moskopp aus dem Berliner Vivantes Klinikum am Friedrichshain ambulant für 3 Tage hochdosiert das Cortisonpräparat Dexamethason verordnete. Es hat super geklappt und war eine goldrichtige Idee, sonst hätte ich mich stationär behandeln lassen müssen. Bis heute kann ich immer noch nicht riechen und nur wenig schmecken, hab Schlafstörungen, bin schnell erschöpft, absolut heisere Stimme, Kopfschmerzen, Herzprobleme, Histaminintoleranz mit Tendenz zur Anaphylaxie, große kognitive Probleme und noch so einiges Anderes vom Typ Long-Covid-Syndrom.

Am 16. Juni 2021 bin ich mit Biontech/Pfizer 1x gegen Corona geimpft worden und hatte eher milde Nebenwirkungen, aber wer weiss das schon... nach der Impfung wurde mein Long Covid jedenfalls schlimmer.

Am 8. Dezember 2021 bin ich dann zur Sicherheit mit Biontech/Pfizer geboostert worden.

Irgendwie tun alle Impfstoffe mir überhaupt nicht gut.

Am 19. Dezember 2022 steckte ich mich erneut mit Corona an.

Ich möchte um nichts in der Welt noch einmal solche Probleme, wie von Dezember 2020 bis heute durchmachen. Meiner Ansicht nach hat dieses jetzige Coronavirus alle Qualitäten einer Biowaffe.

Nichtsdestotrotz bleibe ich bei meinem Mantra: "Alles war, ist, wird wunderschön, oh Gott ich danke dir ."

Aber so einfach ist das nicht, es geht ja noch weiter, denn im Oktober 2022 habe ich mit meinen Ärzten wegen der Nebenwirkung Restless Syndrom das Neuroleptikum Risperdal gegen Abilify ausgetauscht:

Mein Kampf "honi soit qui mal y pense"

gipfelte als Rebound Psychose in:

Psychiatrie Erlebnis: Im rechtlosen Raum

 

Eigentlich ist dies die Seite zu meiner Person - eigentlich - und eigentlich würde mein Leben schon irgendwie weiter gehen. Und das tut es auch - jedoch - mir fehlen die Worte...... Ich bin geschockt und unendlich traurig... Bettina ist am 27. Dezember 2022 um 4:51 Uhr auf der Intensivstation an einer Blutvergiftung und Multiorganversagen gestorben. Bettina hatte mir (nach 16 Jahren gemeinsamer Zeit) im Vorfeld NICHT erzählt, daß ihre Spenderniere nicht mehr funktioniert, und sie sowieso sterben würde, sondern zog es vor zu schweigen; wohl wissend, daß mir das nun überhaupt nicht gut tut. Und zu allem Überfluß hat sie auch noch dafür gesorgt, daß ich vor ihrem Tod 2 Wochen per Psych-KG eingewiesen war und mich dort erneut mit Covid angesteckt habe - ganz zu schweigen davon: daß ich jetzt mit dem gesamten Nachlaß mehr als überfordert bin; aber Susanne macht das schon :-(. Sorry Bettina, du hast es selbst verkackt. (vielleicht kein Wunder, dein Lieblingsfilm an Heiligabend war: Stirb langsam mit Bruce Willis) Bettinas Seite

 

2023

... es tut sich was...

so riesig megamäßig kann ich es noch nicht beschreiben...

wenn ich soweit bin,

versuche ich es in Worte zu fassen,

und euch davon zu erzählen ...

... gebt mir Zeit!

Liebe Grüße, Susanne

 

Juni 2023

Nada Te Turbe, ( Nichts soll Dich ängstigen )
Nada Te Espante, ( Nichts Dich erschrecken )
Todo Se Pasa, ( Alles vergeht )
Dios No Se Muda, ( Gott bleibt derselbe )
La Paciencia Todo Lo Alcanza; ( Geduld erreicht alles )
Quien A Dios Tiene ( Wer Gott besitzt )
Nada Le Falta: ( Dem kann nichts fehlen )
Sólo Dios Basta. ( Gott allein genügt )

Teresa von Ávila

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Das mystische Jesusgebet - Herzensgebet

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Unsere tiefste Angst ist nicht,
dass wir unzureichend sind.
Unsere tiefste Angst ist,
dass wir über die Massen machtvoll sind.

Es ist unser Licht, nicht unsere Dunkelheit,
das uns am meisten ängstigt.
Wir fragen uns: Wer bin ich,
um brillant zu sein, grossartig,
talentiert und sagenhaft?

Es nicht zu sein, ist nicht wer du bist.
Du bist ein Kind des Himmels.
Dein Kochen auf kleiner Flamme
dient der Welt nicht.

Es liegt nichts Erleuchtetes darin,
sich kleiner zu machen,
damit andere Menschen sich in Deiner Nähe 
nicht unsicher fühlen.

Wir sind geboren, um die Herrlichkeit Gottes
zu offenbaren, die in uns ist.
Sie ist nicht nur in einigen von uns,
sie ist in ALLEN!

Und indem wir unser eigenes Licht scheinen lassen,
geben wir unbewusst anderen Menschen die Erlaubnis, das gleiche zu tun,
indem wir uns von unserer eigenen Angst befreit haben,
befreit unsere Gegenwart automatisch andere!

Marianne Williamson

 

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40 Jahre Epilepsie - meine Autobiografie

40 Jahre Epilepsie - meine Autobiografie.
„Susanne, du kannst ja machen, was du willst, aber wenn du meine Meinung hören willst …“
Veröffentlichungsdatum: 12. November 2016

autobio

Als Hörbuch frei auf meiner Homepage

Ich durfte alles und habe oft teuer bezahlt
von Susanne Albers
Format: Softcover
Bindung: DIN A5 hoch
Seitenzahl: 144 Seiten
Sprache: Deutsch
ISBN: 978-3-7418-6615-9
Verkaufspreis: 12,00€

Amazon und weitere Händler: https://www.amazon.de/s/ref=nb_sb_nos

Als ebook mit epub Datei:
ISBN: 9783741866180
Verkaufspreis: 4,99€

https://www.epubli.de/shop/buch/Ich-durfte-alles-und-habe-oft-teuer-bezahlt-Susanne-Albers-9783741866180/57708

 

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